2022年第2期 从学习科学视角审视孤独症谱系障碍儿童的干预 |
发布日期:2022-07-01 浏览次数: 字体:[ 大 中 小 ] |
禹东川1,2,3 金星明4 (1.东南大学学习科学研究中心,南京 210096;2.东南大学儿童发展与学习科学教育部重点实验室,南京 210096;3.东南大学生物科学与医学工程学院,南京 210096;4.上海儿童医学中心,上海 200127) 摘要:本文从学习科学视角审视我国当前孤独症谱系障碍(ASD)干预方法,并提出一种基于学习科学的干预方法——以儿童为导向的技能训练模式(Child-Directed Skills Training,CDST)。CDST聚焦ASD患儿的技能训练,以促进发育并改善ASD患儿远期结局为宗旨,期望提高ASD患儿生命质量并帮助其实现最佳发育潜能。 关键词:学习科学 孤独症谱系障碍 早期干预 作者简介:禹东川,东南大学学习科学研究中心副主任、教授,研究方向为神经教育学与儿童发育行为;金星明,中华医学会儿科学分会发育行为学组顾问,研究方向为儿童发育行为。
孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD),指在社会交流和社交互动方面存在持续性缺陷,并存在受限的、重复的行为模式、兴趣或活动,患者发病较早,病情严重限制和损害儿童日常生活。[1]ASD患者除自身核心症状之外,还存在共患诸多疾病的风险。[2]ASD属于神经发育障碍,症状存在于发育早期,具有发病机理不明、发病率高且增长迅速、社会负担重、早期诊断与干预意义重大等特点,已成为全世界最严重的公共卫生问题之一。[3][4] 目前在我国医院或康复机构所采用的ASD干预方法(例如ABA[5]、回合式教学法[6]、关键反应训练[7]、丹佛早期干预模式[8]等)大多源于国外。ASD的核心症状是社会情绪能力缺陷,而社会情绪能力的产生依赖社会情境,深受国情、历史和文化的影响,因此我们必须研发适合中国人社会情绪能力的干预模型,在此基础上形成适合中国儿童的ASD干预模式和方法,而不能简单照搬国外的方法。 本文从学习科学[9-12]视角审视我国当前的孤独症谱系障碍干预方法,并提出一种基于学习科学的干预方法一以儿童为导向的技能训练,期望提高ASD患儿的生命质量并帮助其实现最佳发育潜能,在ASD干预领域发出中国声音。
一、从学习科学视角审视ASD的干预 近三十年来科学技术飞速发展,特别是脑成像技术和分子生物学取得重大突破,人类面对青少年教育实践产生巨大需求,学习科学就是在这一背景下形成和发展起来的横断学科,且已成为当今最活跃的研究领域之一,受到西方发达国家政府、国际学术界和教育界的高度关注。[13-16] 学习科学主要由生物学和教育学整合转化而成,涉及脑科学、认知科学、心理学、教育学、生物医学工程、信息科学等众多研究领域,通过在心智(mind)、脑科学(brain)和教育(education)之间建立桥梁,将脑科学的最新成果(从基因、脑到行为)应用于教育和学习过程。[17-20] 从大量大龄ASD患者的不良结局反思当下以ABA[21]为主导的早期干预体系,我们提出从学习科学[22-25]视角审视ASD的干预(特别是早期干预)。基于此,我们首先要研究与ASD患儿学习相关的生物学、心理学和社会学机制,研究影响ASD患儿学习的生理生化基础,研究影响ASD患儿学习的生物学、心理学和社会学因素,研究不同ASD患儿在不同发育阶段的学习能力及客观的评价方法和技术,研究促进ASD患儿学习效率的规律、方法和技术,研究ASD患儿的教养方式,最终实现ASD患儿干预策略的变革。 学习科学为人们全面、深入地认识ASD患儿学习的机制、掌握ASD患儿的学习规律,并为探索更有效的干预策略提供科学基础,展示了ASD循证干预的研究新范式,把实践经验与循证研究相结合,提炼出ASD患儿康复的核心概念与探究规律,聚焦多场景(家庭、学校、社区和同伴交往等)下的个性化功能训练,有效地支持ASD康复方法的革新和特殊教育政策的制定。
二、一种基于学习科学的干预方法——以儿童为导向的技能训练 根据ASD患儿核心症状的程度,将ASD患儿分为轻度、中度和重度三大类。根据ASD患儿的认知发展水平,在临床实践中习惯将ASD患儿分为高功能ASD和低功能ASD。随着全球ASD诊治水平的不断提升,越来越多ASD患儿被诊断为轻度或高功能ASD。2021年12月3日,美国疾病控制与预防中心(CDC)报告了最新的ASD患病率为1/44(约为2.27%),且64.8%的患者智力正常(IQ>70)。在这种新形势下,对于轻度或高功能ASD患儿的干预,我们不仅仅要改善其ASD核心症状,更要凸显“四个适应”(即适应生活、适应学习、适应工作、适应社会),需要聚焦ASD患儿在学习能力、社会情绪能力、言语与语言、感知觉与运动等方面的技能训练。基于学习科学的理论和方法体系,并结合我们团队多年在相关领域的研究成果和临床实践经验[26-35],我们提出一种基于学习科学的干预方法——以儿童为导向的技能训练模式(Child-Directed Skills Training,CDST)(如图1所示)。 CDST整合了学习科学的最新研究成果,从学习科学理论和方法体系出发,提炼出轻度或高功能ASD患儿康复的核心概念,以促进发育并改善ASD患儿远期结局为宗旨,不仅以改善ASD核心症状为干预目标,而且将改善多场景(家庭、学校、社区和同伴交往等)下的功能损害为重要目标。为满足和适应中国文化视域的需求,CDST还凸显了“四个适应”,聚焦学习能力、社会情绪能力、言语与语言、感知觉与运动这四大能力的发展,并强调家庭支撑的重要作用,充分发挥家庭在ASD干预中的重要作用。 针对处于不同发展水平的ASD患儿,依据学习科学理论和方法体系,CDST聚焦ASD患儿的技能训练,所涉及的主要目标技能包括语言和非语言交流能力、表达与沟通技能、共同注意、模仿、社交技能、认知技能、运动技能和游戏技能等,强调多场景(家庭、学校、社区和同伴交往等)下分阶段的个性化技能训练,并把技能训练放在人的全生命周期、放在更大的整体(包括自然、社会、心理等)中进行设计,以促进ASD患儿功能发育并改善其远期结局为宗旨。 ASD的核心症状是社会情绪能力缺陷,会导致ASD患儿在家庭、学校、社区和同伴交往等多场景下出现功能损害,因此对ASD患儿社会情绪能力的训练是CDST干预的重要目标,并贯穿于CDST干预的始终。CDST把ASD患儿社会情绪能力的发展大致分为六个功能发展水平(Functional Developmental Level,FDL),即共同注意阶段(FDL1)、依恋与亲密关系的建立阶段(FDL2)、简单的双向交流阶段(FDL3)、复杂的双向交流阶段(FDL4)、象征性游戏与分享意图阶段(FDL5)、共情阶段(FDL6)。对早期出现“ASD倾向”的儿童或被诊断为ASD的儿童,CDST首先要对其社会情绪能力进行评估,获得儿童的发育年龄、发育商以及严重程度等信息,在此基础上制定和安排分阶段的个性化干预计划。 依据学习科学理论框架和方法体系,CDST首先需打造学习环境,涉及人(康训师、ASD患儿、同伴和家长等)、教学设施及其扮演的角色,建筑、教室和环境中的自然物体,以及社会文化环境和情绪氛围,等等。同时,需充分利用ASD患儿原有的知识、情感经验、社交技能和认知技能,采用多样化的教学形式,以情境化和游戏化作为基本的干预模式,调动多感官,以“最近发展区”为干预目标,为ASD患儿的发展搭建“脚手架”。值得强调的是,CDST通过课程设计,强调知识的抽取、外化和表达,诱发ASD患儿思考,并引导结论,为每个ASD患儿提供深度学习的机会,为知识迁移和应用而“教”。 CDST是一种循证的医教整合模式[36-37],凸显了教育学和发育行为儿科学的跨学科、跨领域的整合,并将ASD患儿的发展放在人的全生命周期、放在更大的整体(包括自然、社会、心理等)中考察,以促进发育并改善中国ASD患儿远期结局为宗旨;从学习科学的基本理论和方法体系出发,提炼出轻度或高功能ASD患儿康复的核心概念与探究规律,以改善ASD核心症状为干预目标,而且以改善多场景(家庭、学校、社区和同伴交往等)下的功能损害为重要目标;从远期结局出发制订和安排ASD患儿的个性化干预计划(IEP),并根据ASD患儿的发展状况定期对IEP进行修正、调整,提高ASD患儿生命质量并帮助其实现最佳发育潜能。
三、总结与展望 由于ASD核心症状涉及的社会情绪能力依赖社会情境,深受国情、历史和文化的影响,因此我们不能简单照搬国外的方法,必须研发适合中国人社会情绪能力的干预模型和ASD干预体系。本文提出一种基于学习科学的干预方法——CDST模式,聚焦ASD患儿的技能训练(包括但不限于与ASD核心症状相关的技能),期望在ASD干预领域发出中国声音。 面向轻度或高功能ASD患儿,CDST模式从学习科学的基本理论框架出发,以ASD患儿为中心,创建适宜ASD患儿的学习环境,并充分利用ASD患儿原有的知识、情感经验、社交技能和认知技能,为ASD患儿的发展搭建“脚手架”,聚焦多场景(家庭、学校、社区和同伴交往等)下的个性化技能训练,为知识迁移和应用而“教”。目前多家医院和康复机构正在对CDST模式进行探索性研究,均取得了值得鼓励的干预效果。 CDST模式倡导的技能训练不仅适用于ASD患儿,也适用于其他需要特殊教育的儿童,甚至可用于正常儿童的早期干预。我们期望CDST充分发挥“医教整合”的优势,更好地改善特殊儿童的远期结局,提高特殊儿童生命质量并帮助其实现最佳发育潜能。 CDST模式在路上! [参考文献] [1] American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 5th ed[M]. Arlington: American Psychiatric Publishing. 2013,144(6). [2] 车月苹,丁利,阮雯聪,等.孤独症谱系障碍的共患病与药物治疗[J].中国实用儿科杂志,2019,34(8):648. [3] Murphy D, Spooren W. EU-AJMS: a boost to autism research[J]. Nature Reviews Drug Discovery,2012,11:815-816. [4] Charman T, et al. The EU-AIMS Longitudinal European Autism Project (LEAP): clinical characterisation[J]. Molecular Autism, 2017, 8:24. [5][21] Mafiei-Almodovar L, Sturmey P. Change agent training in behavior analytic procedures for people with developmental and intellectual disabilities: a meta-analysis[J]. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 2018, 5(2):1-13. [6] Bolton J, Mayer MD. Promoting the generalization of paraprofessional discrete trial teaching skills[J]. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 2008,23(2): 103-111. [7] Ona HN, Larsen K, Nordheim LV, Brurberg KG. Effects of pivotal response treatment (PRT) for children with autism spectrum disorders (ASD): A systematic review[J]. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 2020,7(3):78-90. [8] Rogers SJ, Dawson G. Early Start Denver Model for young children with autism: Promoting language, learning, and engagement[M]. New York: Guilford Press. 2009. [9][13][17][22] OECD. Understanding the brain: The birth of a learning science[EB/OL]. http://library.mpib-berlin.mpg.de/toc/z2008_2310.pdf, 2007. [10][14][18] [23] Bransfbrd J, Brown E, Ann L, and Cocking R.How People Leam: Brain, Mind, Experience, and School. Expanded Edition[M]. Washington: National Academy Press.2000. [11][15] [19] [24] 韦锭.神经教育学对探究式科学教育的促进[J].北京大学教育评论,2011, 9(4): 97-114. [12][16] [20] [25] 禹东川,如何将脑科学研究成果转化应用于教育实践?[J].中小学管理.2018, 05:17-20. [26] Jia H, Yii D. Attenuated long-range temporal correlations of electrocortical oscillations in patients with autism spectrum disorder[J]. Developmental Cognitive Neuroscience, 2019,39:100687. [27] Li Y YU D. Variations of the Functional Brain Network Efficiency in a Young Clinical Sample within the Autism Spectrum: A fNIRS Investigation[J]. Frontiers in Physiology, 2018, 9:67. [28] Jia H, Gao F, and Yu D. Altered temporal structure of neural phase synchrony in patients with autism spectrum disorder[J]. Frontiers in Psychiatry, 2021,12:618573. [29] Jia H, Li Y, Yu D. Attenuation of long-range temporal correlations of neuronal oscillations in young children with autism spectrum disorder[J]. NeuroImage: Clinical, 2018,20:424-432. [30] Li Y Jia H, Yd D. Novel analysis of fNIRS acquired dynamic hemoglobin concentrations: Application in young children with autism spectrum disorder[J]. Biomedical Optics Express, 2018,9(8):3694-3710. [31] Jia H, Yu D. Aberrant Intrinsic Brain Activity in Patients with Autism Spectrum Disorder: Insights from EEG Microstates[J]. Brain Topographj^2019, 32:295-303. [32] Li Y, Yu D. Weak network efficiency in young children with Autism Spectrum Disorder: Evidence from a functional nearinfrared spectroscopy study [J]. Brain & Cognition, 2016,108:47-55. [33] 宋文凯,孙瑜,禹东川.面向孤独症谱系障碍儿童的三维虚拟海豚治疗系统[J].生物医学工程学杂志,2017,4:602-605. [34][36] 禹东川,金星明.儿童青少年健康发展的医教整合:从理念到实践[J].教育生物学杂志,2020, 8(1): 1-5. [35][37] 金星明,禹东川.医教整合让ADHD儿童健康成长[M].北京:科学出版社,2020. |